대상질환

• 건강보험가입자 : 1,413개 질환

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지원신청자 :

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록되어 있는 희귀질환자, 친족 등

지원내용

요양급여 중 본인부담금, 보조기기 구입비, 간병비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비

신청방법

환자 주민등록 주소지 관할 보건소 연중 수시 접수

신청내역 및 범위

• 건강보험가입자의 경우, 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우, 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청 할 수 있음

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신청서식 및 구비서류

• 신청서식
  ① 별지 제1호 서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) 파일 다운로드
  ② 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서) 파일 다운로드
  ③ 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융･신용･보험정보) 제공 동의서 파일 다운로드
  ④ 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용) 파일 다운로드
  ⑤ 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서) 파일 다운로드
• 구비서류
  • 환자 제출서류
    • ① 임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • ② 최근 3개월 이내 발급한 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출, 결혼한 여성 신청자의 경우 배우자 기준으로 추가 제출)
    • ③ 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • ④ 발급일자가 최근 3개월 이내인 진단서 1부 ※ 확진 또는 최종 진단된 경우에 신청가능, 임상적 추정은 신청 불가
    • ⑤ 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한함) : 19년 7월 장애등급제 폐지
  • 부양의무자 제출서류
    • ① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
    • ② 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ③ 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ④ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

※ 더 궁금하신 점은 질병관리본부 홈페이지( 희귀질환헬프라인 사이트 바로가기 )를 참고하여 주시기 바랍니다.

신청의 효과

• 구비서류를 첨부하여 희귀질환자 등록신청서를 제출한 날을 지원신청일로 간주
• ‘지원신청일’이 ‘지원개시일’임 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)